Information
Verschiedene Organisationen und Vereinigungen bieten eine Vielzahl von Informationen zu Muskelkrankheiten und dem Leben mit einer Muskelkrankheit an.
Muskelgesellschaft
Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist eine gemeinnützige Organisation, die in der deutschen und rätoromanischen Schweiz die Interessen und Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit vertritt.
Die Muskelgesellschaft setzt sich überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind.
Duchenne-Schweiz
duchenne-schweiz.ch ist eine Plattform von Betroffenen für Betroffene und alle Interessierten. Ziel ist, möglichst umfassende Informationen in komprimierter Form zur Verfügung zu stellen.
Progena
Progena ist eine gemeinnützige Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, die Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit , deren Verlauf und die Forschung zu unterstützen. Progena ist eine Patientenorganisation und Mitglied der World Duchenne Organization, WDO. Progena organisierte von 2016 bis 2022 drei deutschsprachige Duchenne-Konferenzen in der Schweiz.
World Duchenne Organization
Die Welt Duchenne Organisation WDO ist ein Dachverband von nationalen Patientenorganisationen. Die WDO setzt sich dafür ein, Behandlungs- und Pflegestandards für Duchenne Muskeldystrophie zu fördern und weltweit Angehörige und Menschen, die mit der Krankheit leben, zu informieren.
Die WDO rief den World Duchenne Awareness Day WDAD ins Leben. Seit 2014 wird findet der WDAD am 07.09. statt, um die Öffentlichkeit für Duchenne und Becker Muskeldystrophie zu sensibilisieren
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Auf der Webseite der DGM www.dgm.org findet man umfassende Informationen zu vielen Muskelerkrankungen. Mit einer kostenlosen Registration erhält man Zugriff auf weitere hilfreiche Broschüren und Unterlagen. Die Erklärvideos zur Muskeldystrophie Duchenne und Becker sowie zur Spinalen Muskelatrophie auf dieser Website wurden uns von der DGM zur Verfügung gestellt.
Duchenne-und-du
www.duchenneunddu.ch ist eine Informationsplattform für alle, die mit Duchenne-Muskeldystrophie in Berührung kommen. In anschaulicher, leicht verständlicher Form werden Informationen zum Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bereitgestellt. Die Plattform wird vom Pharmakonzern PTC Therapeutics betrieben.
